Diagnósticos difíceis e tratamentos questionáveis: a vida não espera!

Ser uma pessoa forte e ir para onde quiser.

Este, pode ser o sonho de muitas pessoas que trilham a busca de um diagnóstico.

Adoecer é uma situação que não passa pela cabeça de ninguém. Mas, quando menos se espera, seu corpo parece não responder mais aos comandos de sua mente.

Ir de médicos a curandeiros; viajar de norte ao sul do país; parecem ser um calvário diário. E, para isso, existe um custo alto, tanto emocional, físico e financeiro.

A vida parece parar e virar, literalmente, de cabeça pra baixo.

São sonhos e planos que deixam de ser alinhados e sustentados. Famílias que se desestruturam na busca de um diagnóstico correto e tratamento que alivie a dor do filho(a) ou esposo(a).

Na série documental Doenças do Século 21, em 7 capítulos, na Netflix mostra a vida diária de pessoas com doenças crônicas com tratamentos difíceis. Para eles, a vida é dividida em antes e depois dos sintomas da doença. Passam a se adaptar aos novos contextos de vida e a família se torna em única e grande aliada.

Entre os personagens da série:

• Carmen sente problemas em lugares com energia elétrica ou wifi;
• Jake sofre com algo muito parecido com a Doença de Lyme, mas ninguém sabe dizer ao certo;
• Star possui problemas de saúde que ninguém sabe quais e passa por tratamentos que custam dezenas de dólares….

São pessoas comuns que passam a viver situações desgastantes, desagradáveis e de incompreensão de sua existência. Momentos de cuidados intensos!

Neste ínterim, a comunidade médica parece não entender o que se passa com essas pessoas.

Para diminuir o trajeto em busca do diagnóstico, é importante que o paciente ou familiar forneça todas informações e história dos sintomas por meio de exames, laudos e documentos. Organização pode fazer toda diferença!

No Blog Raciocínio clínico, três médicos se reuniram para transmitir dicas aos pacientes sobre como ajudar o seu médico chegar mais próximo do diagnóstico correto.

Sabe-se que doenças com este perfil podem se afunilar para a investigação de uma doença rara.

Uma  doença rara, também referido como uma  doença órfã, é uma  doença que afeta uma pequena percentagem da população. 80% são genéticas, e, portanto, estão presentes ao longo de toda a vida do paciente, mesmo que os sintomas não aparecem imediatamente.

No sistema público de saúde, há muita diferença entre pessoas com doenças raras e pessoas com doenças comuns. Segue algumas desvantagens em relação ao tratamento:

• há poucos medicamentos ou tratamentos específicos para doenças raras;
• quando disponível, muitos não estão disponíveis no Brasil. Além disso, muitos ainda não possuem protocolo clínico pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) ou registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA).

Judicializar se torna a única solução.

Buscar tratamento de alto custo se torna outra etapa difícil e questionada nas vias judiciais.

O laudo médico passa não ser suficiente e o preço da vida entra em discussão nos tribunais. O sistema público de saúde refere que essas pessoas geram grave lesão a economia do país.

Quanto vale sua vida?

O custo da dificuldade de acesso ao tratamento recai sobre o paciente que não pode esperar.

Na série documental Doenças do Século 21, é notável o custo que o tratamento tem na família e ao paciente. Custo de ser excluído socialmente.

Fonte: Série documental "Doenças do Século 21", Netflix.

Agora, nesse exato momento, centenas de brasileiros estão vivendo situações semelhantes aos do personagem da série Doenças do Século 21.

A internet possibilita acesso fácil e rápido a todas informações no mundo. Porém, nada que uma conversa aberta e franca com seu médico para ajudá-lo a definir o melhor caminho.

Na minha vivência com doenças raras, é claro a mensagem que essas pessoas carregam: perseverança! Não desistir em momento algum, por mais difícil que pareça.

Fonte: Série documental "Doenças do Século 21", Netflix.

Todos lutam pelo direito de viver!

Geisa Luz

Leia o texto na íntegra no Blog Chez Luz:

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Geisa Luz

Tenho 37 anos, enfermeira, consultora científica em doenças graves, pós-doutora em saúde pública e escritora. Nos comentários abaixo, deixe sua opinião sobre o texto.

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