Conheça cinco dificuldades vivenciadas pelas pessoas com doenças raras e graves
57,4 milhões de pessoas possuem uma doença crônica no Brasil, cerca de 13 milhões possuem uma doença grave e rara que necessitam de cuidados de alta complexidade. Pela sua natureza progressiva, as doenças graves engendram deficiências e dificuldades pessoal, familiar e sócio profissional. Eles se constituem um desafio para o nosso sistema de saúde. Uma pessoa com doença grave, frequentemente, possui limitações na realização de suas atividades em razão da doença. Além disso, os recursos de informação e financeiros se tornam insuficientes para gerir eficazmente o seu percurso no sistema de saúde. Assim, vamos enumerar a seguir algumas dificuldades que essas pessoas encontram em sua vivência.
- UMA CAMINHADA LONGA E SOLITÁRIA
O itinerário diagnóstico e terapêutico das pessoas com doenças graves pode ser o principal desafio na relação com os serviços de saúde. O itinerário representa o caminho percorrido na tentativa de solucionar seus problemas de saúde, de acordo com as práticas individuais e socioculturais. Estes usuários possuem a missão de percorrer novos e longos caminhos, pois não se identificam com os esquemas ou fluxos do sistema de saúde. Neste momento, poucos profissionais de saúde acostumam dar ouvidos para as pessoas com diagnóstico de uma doença grave e rara, alegam ser uma doença muito específica e de pouca frequência. O encaminhamento à um serviço mais qualificado e de melhor infraestrutura se torna a recomendação.
2. TER ESPERANÇA DE UM AMANHÃ MELHOR
Um serviço de referência às doenças graves e raras pode oferecer um conjunto de ações específicas, dentre elas: exames diagnósticos; diagnóstico precoce; tratamento e reabilitação; acompanhamento terapêutico, em caráter multidisciplinar; aconselhamento genético das pessoas acometidas e seus familiares. Esses serviços são denominados como de alta complexidade, pelo seu caráter específico de atendimento. Se caracteriza um conjunto de procedimentos, que no contexto do SUS, envolve alta tecnologia e alto custo, objetivando propiciar à população acesso a serviços qualificados, integrando-os aos demais níveis de atenção à saúde (atenção básica e de média complexidade). No casos das doenças raras, o serviço de genética clínica se configura um serviço de alta complexidade. Quando essas pessoas conseguem acesso, se sentem acolhidas, ancoradas e seguras pela esperança de um amanhã melhor.
3. LONGAS VIAGENS NO COTIDIANO
Os serviços de alta complexidade, geralmente, localizados nos grandes centros - configura-se uma dificuldade para as pessoas que residem em municípios menores e distantes de grandes centros. O apoio logístico da prefeitura local é de suma importância para a manutenção do acompanhamento e tratamento deste usuário. É notado que, em algumas situações, a rotina de viagens (longas distâncias, contato com outros pacientes, desconforto, etc.) pode trazer prejuízos à saúde da pessoa afetada. Muitas vezes, as famílias preferem se mudar de cidade para estar mais perto dos serviços especializados.
4. “SE VER NO OUTRO É UMA MANEIRA DE ALIVIAR A PRÓPRIA DOR”
Nesta fase de experienciar o diagnóstico de doença grave, as pessoas sentem a necessidade de reconhecer-se no outro. O que nem sempre é uma tarefa fácil quando se fala em doenças raras. Por exemplo, uma doença do grupo das mucopolissacaridoses com incidência cerca de 1 a cada 100 mil nascidos vivos. Se torna, realmente, difícil encontrar uma outra pessoa em sua cidade. Hoje, essa situação é um pouco diferente uma vez que temos um instrumento facilitador que é a Internet. As pessoas acabam se conhecendo muito mais rápido, transformando em pequenos grupos de apoio nas redes sociais em sintonia de solidariedade e fraternidade.
5. "MINHA VIDA NÃO TEM PREÇO"
Todo cidadão tem direito ao tratamento, seja ele medicamentoso ou não- medicamentoso. Uma situação delicada quando a pessoa com doença grave busca os seus direitos garantidos nos princípios do SUS. Pode se tornar ainda mais difícil quando falamos de tratamentos de alto custo, não aprovadas pelos órgãos regulatórios no Brasil e registrados em mais de 70 países. A morosidade da legislação brasileira é fato, porém a VIDA das pessoas com doença grave e rara não consegue esperar. O acesso ao tratamento por via judicial passa ser a única alternativa para garantirem suas necessidades em saúde, qualidade de vida e melhor prognóstico de vida.
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