Asociatia Daruieste Fericire

#FOPAwarenessDay2025 #DistribuițiCampaniaFOP #RomaniaVede 🎓 Educație și carieră în contextul FOP | #FOPAwareness Persoanele care trăiesc cu fibrodisplazie osificantă progresivă (FOP) au potențialul de a excela în educație și carieră. Mulți urmează licee vocaționale, facultăți sau universități și construiesc parcursuri profesionale remarcabile. FOP nu afectează inteligența, însă în unele forme variate ale bolii pot apărea diferențe neurologice sau dificultăți de învățare. Accesul la educație incluzivă și la oportunități adaptate poate face o diferență majoră. Asociatia Daruieste Fericire colaborează cu IFOPA (International FOP Association) în campania globală de conștientizare a FOP, contribuind la diseminarea informațiilor corecte și esențiale în România. Mențiune: Campania globală este coordonată de International FOP Association și susținută de sponsorul său Platinum, Regeneron Pharmaceuticals. Dacă ești medic, student la medicină sau ești conectat(ă) la sistemul de sănătate, distribuie această informație. Un share înseamnă mai mult decât un gest – poate fi un pas spre un diagnostic salvator. Află mai multe despre FOP și programele internaționale de educație medicală: https://lnkd.in/d6VTdDDY Dacă această informație ți se pare importantă, ajută-ne să o facem cunoscută. Un share poate aduce claritate, empatie și poate, uneori, chiar un diagnostic salvator. #FOPAwareness #RareDisease #EducatieMedicala #SanatateGlobala #FacemVizibilaIncluziunea #AsociatiaDaruiesteFericire #FOP #IFOPA #DisabilityInclusion #Romania

👇🏻International FOP Association

#FOPAwarenessDay2025 #DistribuițiCampaniaFOP #RomaniaVede Când „ultra-rar” devine chiar mai rar. Fibrodisplazia osificantă progresivă (FOP) afectează 1 din 1 milion de oameni. Dar pentru 3% dintre pacienți, povestea nu se oprește la mutația clasică – ei trăiesc cu o formă variantă, și mai greu de înțeles, diagnosticat și tratat. Formele variante de FOP pot însemna: •Rigiditate ușoară și persistentă •Progres accelerat și dizabilitate severă, încă din copilărie În spatele acestor procente, există oameni reali. Cu provocări, speranțe și lupta de a fi văzuți. Te invit să afli mai multe despre aceste forme rare de FOP: https://lnkd.in/deb9Ydqd Asociatia Daruieste Fericire colaborează cu IFOPA (International FOP Association) în campania globală de conștientizare a FOP, contribuind la diseminarea informațiilor corecte și esențiale în România. Mențiune: Campania globală este coordonată de International FOP Association și susținută de sponsorul său Platinum, Regeneron Pharmaceuticals. Dacă ești medic, student la medicină sau ești conectat(ă) la sistemul de sănătate, distribuie această informație. Un share înseamnă mai mult decât un gest – poate fi un pas spre un diagnostic salvator. Află mai multe despre FOP și programele internaționale de educație medicală: https://lnkd.in/d6VTdDDY Dacă această informație ți se pare importantă, ajută-ne să o facem cunoscută. Un share poate aduce claritate, empatie și poate, uneori, chiar un diagnostic salvator. #FOPAwareness #RareDisease #EducatieMedicala #SanatateGlobala #FacemVizibilaIncluziunea #AsociatiaDaruiesteFericire #FOP #IFOPA #DisabilityInclusion #Romania

#FOPAwarenessDay2025 | #DistribuieCampaniaFOP | #RomaniaVede FOP – Fibrodisplazia Osificantă Progresivă – este o boală genetică rară, în care corpul începe treptat să își limiteze singur mișcările. Un proces lent, tăcut și profund invalidant. Singura afecțiune cunoscută în care un sistem corporal se transformă în altul. Și totuși, foarte puțini medici știu să o recunoască la timp. Evoluția e imprevizibilă, dar pattern-ul e clar: 👦 Copilăria – mobilitatea începe să fie afectată la nivelul trunchiului și brațelor 🧑 Adolescența – limitările coboară spre membrele inferioare Asociatia Daruieste Fericire colaborează cu IFOPA (International FOP Association ) în campania globală de conștientizare a FOP, contribuind la diseminarea informațiilor corecte și esențiale în România. De ce să distribui? Pentru că în România, diagnosticul vine adesea prea târziu. Pentru că mii de oameni trăiesc cu FOP fără să știe – încă. Pentru că TU poți fi vocea care duce mai departe informația corectă. Rolul tău: Dacă ești medic, student, cadru universitar sau ai conexiuni în sistemul de sănătate, distribuie această postare. Un share poate însemna o viață în care cineva va fi văzut, înțeles și sprijinit mai devreme. #FOPAwareness #RareDisease #EducatieMedicala #SanatateGlobala #DiagnosticTimpuriu #AsociatiaDaruiesteFericire #IFOPA #DisabilityInclusion #RomaniaVede #FacIncluziuneaVizibila

#FOPAwarenessDay2025 #DistribuițiCampaniaFOP #RomaniaVede Conform ultimelor cercetări, aproximativ 1 din 1.000.000 de oameni trăiesc cu Fibrodisplazie Osificantă Progresivă (FOP) – o boală genetică rară, progresivă și profund invalidantă. Cu peste 8 miliarde de oameni pe planetă, ar trebui să existe în jur de 8.000 de cazuri. Realitatea? Sunt identificate mai puțin de 1.000. Asta înseamnă că mii de oameni trăiesc cu FOP fără să știe. Fără diagnostic. Fără sprijin. Cunoașterea semnelor timpurii e vitală. Dar educația medicală este cea care poate face diferența între o viață plină de suferință și un traseu mai demn, mai înțeles. Asociatia Daruieste Fericire colaborează cu IFOPA (International FOP Association) în campania globală de conștientizare a FOP, contribuind la diseminarea informațiilor corecte și esențiale în România. Mențiune: Campania globală este coordonată de International FOP Association și susținută de sponsorul său Platinum, Regeneron Pharmaceuticals. Dacă ești medic, student la medicină sau ești conectat(ă) la sistemul de sănătate, distribuie această informație. Un share înseamnă mai mult decât un gest – poate fi un pas spre un diagnostic salvator. Află mai multe despre FOP și programele internaționale de educație medicală: https://lnkd.in/d6VTdDDY Dacă această informație ți se pare importantă, ajută-ne să o facem cunoscută. Un share poate aduce claritate, empatie și poate, uneori, chiar un diagnostic salvator. #FOPAwareness #RareDisease #EducatieMedicala #SanatateGlobala #FacemVizibilaIncluziunea #AsociatiaDaruiesteFericire #FOP #IFOPA #DisabilityInclusion #Romania

April 2 – Tell someone new about FOP. Nu toți oamenii întreabă: „cu ce pot ajuta?” Unii fac – înainte să apuci să răspunzi. Eu i-am spus lui Cristi (sau Chinezu cum îl știți mulți dintre voi). El a ales să spună mai departe. FOP (Fibrodisplazia Osificantă Progresivă) e o boală rară. Dar nu doar rară. E și invizibilă. Mai ales în România. Îți transformă corpul în limite. Și lumea în tăceri. I-am cerut lui Cristi să ne sprijine. A spus DA. Simplu. Fără condiții. A adăugat mesajul în newsletterul lui – către peste 6000 de oameni. Un gest aparent mic. Un impact profund. Poate că doar 5 oameni vor da click. Poate niciunul. Dar în lumea celor care trăiesc cu FOP, 5 oameni care văd sunt un univers întreg. Asta înseamnă să fii aliat. Să asculți. Să acționezi. Nu pentru imagine. Pentru impact. Cristi a deschis o ușă. Eu am intrat. Poate, împreună, o ținem deschisă și pentru alții. Azi e ziua în care poți spune și tu cuiva despre FOP. Nu pentru mine. Pentru toți cei care încă nu au vocea auzită. Tu cui alegi să spui? #FOPAwareness #TellSomeoneNew #RareButReal #VoceaCurajoasa #DaruimVizibilitate

#FOPAwarenessDay 2025 #distribuiticampaniaFOP #RomaniaVede 👣degete mari malformate & umflături inexplicabile Fibrodisplazia Osificantă Progresivă (FOP) este o boală genetică ultra-rară, care afectează aproximativ 1 din 2 milioane de persoane. Primele semne pot apărea încă de la naștere: •Degete mari de la picioare malformate (îndoite, prea lungi, prea scurte sau absente) Ulterior, în copilărie, pot apărea umflături inexplicabile, asemănătoare unor tumori, fie spontan, fie în urma unor lovituri minore. Important: Aceste umflături nu trebuie supuse biopsiei – orice intervenție invazivă poate declanșa formarea de os în zone nefirești, agravând sever boala. Asociatia Daruieste Fericire colaborează cu IFOPA (International FOP Association) în campania globală de conștientizare a FOP, contribuind la diseminarea informațiilor corecte și esențiale în România. Mențiune: Campania globală este coordonată de International FOP Association și susținută de sponsorul său Platinum, Regeneron Pharmaceuticals.. Conștientizarea aduce diagnostic timpuriu. Iar diagnosticul timpuriu poate schimba o viață. Află mai multe despre semnele FOP: ifopa.org/symptoms Dacă această informație ți se pare importantă, ajută-ne să o facem cunoscută. Un share poate aduce claritate, empatie și poate, uneori, chiar un diagnostic salvator. #FOPAwareness #FOPAwarenessDay2025 #Romania #FacIncluziuneaVizibila #RareDisease #MedicalAwareness #AsociatiaDaruiesteFericire #FOP #DisabilityInclusion

Recent, vocea Romaniei ca reprezentant al International FOP Association a apărut și în Caspa - Comunitatea Asociaţiilor de Pacienţi din România după publicarea articolului din MedicalManager.ro O picătură în ocean? Poate. Dar și oceanele se nasc din picături care nu renunță. Dacă lucrezi în sănătate, cercetare medicală, industrii farmaceutice, advocacy pentru pacienți sau pur și simplu îți pasă, îți las acest pas mic care poate duce la o schimbare mare. Un articol. O lectură. O întrebare. Uneori, o întrebare pusă la timp poate schimba o viață. Și, poate deschide uși acolo unde, până acum, au fost doar ziduri. Intră, citește, distribuie. Și dacă rezonezi, scrie-mi: Sunt aici. Pentru că vizibilitatea nu e despre aplauze. Este despre boli rare care au nevoie de recunoaștere, despre pacienți care nu pot aștepta și despre speranță care nu se dă bătută. Detalii👇🏻: https://lnkd.in/d6JnmVw9 https://lnkd.in/dhF66zFk #FacIncluziuneaVizibila #FOP #Romania #industriafarmaceutica #ministerulsanatatii #cnas #DaruiesteFericire

Dacă ai ajuns să citești asta… înseamnă că încă mai credem că vizibilitatea poate salva. Fibrodisplazia Osificantă Progresivă (FOP) este una dintre cele mai rare boli genetice din lume. E posibil să nu fi auzit niciodată de ea. Chiar și în mediul medical, e puțin cunoscută, greu de recunoscut și ușor de trecut cu vederea. În România, nu există protocoale. Nu există un registru. Nici măcar o comunitate recunoscută de pacienți. Doar o voce care, deocamdată, e singură. A mea. Dar nu e despre mine. E despre o boală rară, o nevoie tăcută și un sistem care știe că poate mai mult. Deschid această conversație în speranța că nu rămânem doar martori, ci devenim parte din soluție. Poate ești medic, poate ești cercetător, poate lucrezi în industria farmaceutică sau poate ești doar om cu empatie. Dacă vrei să faci vizibil ceea ce până acum a fost ignorat, citește. Dă mai departe. Întreabă. Fii acolo. Și dacă vrei să ne susții în campania de conștientizare a FOP, spune simplu: Sunt aici. Vom ști că nu suntem singuri. https://lnkd.in/d6JnmVw9 Mulțumesc echipei MedicalManager.ro pentru încrederea de a publica un subiect rar, dar necesar. Unele conversații nu vin din obișnuință, ci din curajul de a le începe. #FOP #BolileRare #FacIncluziuneaVizibila #medicalmanager #industriafarmaceutica

N-ai auzit de FOP. Dar poate ai trecut pe lângă un copil care nu se mai putea juca. Sau lângă un adult care nu mai putea să îmbrățișeze. Sau poate ai auzit, într-un spital, cum cineva întreba în șoaptă: „Dar cum să-i facem o injecție, dacă nu-l putem așeza?” Și n-ai știut ce să spui. Fibrodisplazia osificantă progresivă e o boală rară. Extrem de rară. Dar nu pentru cei care o trăiesc. Pentru ei, FOP nu e o statistică. E realitatea din fiecare zi. Această boală restrânge mișcarea corpului progresiv, afectând profund viața celor diagnosticați. Dar poate mai greu decât limitele fizice sunt privirile în care vezi neputință. Sau ignoranță. Sau tăcere. Când corpul tace altfel decât îl învățăm să o facă, reacțiile celor din jur devin parte din durere sau parte din vindecare. Tăcerea în jurul FOP nu vine din rea-voință. Vine din frică. Disconfort. Sau, pur și simplu, necunoaștere. Dar dacă nu vorbim despre ce nu înțelegem, nu o vom înțelege niciodată. În aprilie, România face parte din campania globală de conștientizare FOP, alături de International FOP Association (IFOPA). Iar Asociația Dăruiește Fericire este vocea acestei inițiative la nivel național. Scriu acest mesaj nu ca expert, ci ca om care trăiește cu această condiție rară. Nu vorbesc în numele unei boli, ci în numele unei comunități. A celor care nu cer milă, ci dreptul de a fi incluși în conversație. A celor care au fost prea des reduși la un diagnostic și prea rar invitați într-un dialog. Nu căutăm aplauze. Căutăm curajul de a vorbi despre ceea ce nu se vede. Ne dorim ca subiectul să ajungă în presă, în congrese medicale, în discursuri publice. Să circule. Să fie auzit. Să nu mai rămână doar în cercuri restrânse de pacienți. Nu caut salvatori. Caut parteneri. Nu cer favoruri. Ofer deschidere. Ofer o poveste care poate transforma perspectiva dintr-o industrie, dintr-o redacție, dintr-un cabinet. Aici am nevoie de tine. Dacă lucrezi în mass-media, în zona medicală, în industria farmaceutică sau în organizații care susțin cauza bolilor rare, ai puterea să faci loc acestei realități. Nu toată lumea are puterea să schimbe sistemul. Dar fiecare are puterea să deschidă o ușă. O conversație. O posibilitate. Ai un microfon? O platformă? Un spațiu unde vocile rare pot fi auzite? Dacă da… te invit. Să mă contactezi. Să mă inviți. Să creezi spațiu. Poate că nu vei ști niciodată cum e să trăiești cu FOP. Dar poți decide ce faci cu neștiința ta. Și dacă nu lucrezi în niciunul dintre aceste domenii, dar simți… poți face un gest simplu: dă mai departe. Un share înseamnă uneori începutul unei conversații care schimbă destine. Nu trebuie să spui mult. Doar să nu pleci prea repede din fața a ceea ce nu înțelegi încă. ⸻ Într-o lume care răspunde la urgență, FOP nu sună a alarmă. Dar e acolo. Zilnic. Tăcut. Iar uneori, ceea ce nu urlă… moare în uitare. Și, poate, tot ce așteaptă e o voce care să spună: „Eu te văd.” #FOPAwareness #DaruieșteFericire #IFOPA #CampanieNaționalăFOP