CEPCAL - Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL) reposted this
Un gran gusto haber contribuido con este artículo para LaSalud.mx en el marco de este #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay El trabajo de investigación, diagnóstico, atención y educación sobre #EnfermedadesRaras se lleva a cabo todos los días.
💊 Por: Claudia Gonzaga-Jauregui, Investigadora genetista, Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano y Fundadora de la Red Mexicana de Enfermedades Raras (ReMexER) Cada año, en el último día de febrero, se realizan actividades alrededor del mundo para conmemorar el #DíadelasEnfermedadesRaras. Esta conmemoración fue iniciada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) el 28 de febrero de 2008 y se estableció como un día para educar y concientizar sobre las enfermedades raras y poco frecuentes, así como para llamar la atención sobre los retos y necesidades de los pacientes que viven con ellas. [...] Una cifra preocupante es que, a pesar de que se conoce que alrededor del 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético y que en muchos casos se les reconoce como condiciones genéticas por diferentes especialistas médicos, solo el 39.5% de los pacientes son referidos a una consulta con un genetista clínico para evaluación y asesoramiento. [...] ✒ Nota completa https://lnkd.in/e_t6-Ppb [Este y otros artículos de interés los podrás encontrar en nuestras páginas web] www.mundodehoy.com www.lasalud.mx www.hematologia.mx #MundoDeHoy #LaSaludMx #HematologiaMx *Se parte de nuestra comunidad en 🪀WhatsApp, únete a nuestro canal de difusión, 💊LaSalud.Mx https://bit.ly/40d2Aqm* #ClaudiaGonzagaJáuregui #EnfermedadesRaras #EURORDIS #OMS #ONU #EnfermedadesRarasenMéxico #origengenético #Portada #REMEXER #tratamiento