ERCAL Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina

📢 Call to Action – Support the Rare Disease Community! 🌍 Over 300 million people live with a rare disease, yet they’re often overlooked in health policies. It's time to change that! Following the WHO Executive Board decision to recommend to the WHA the adoption of the resolution "Rare diseases: a global health priority for equity and inclusion" calling on WHO to develop a Global Action Plan on Rare Diseases (GAPRD), WHA 78 has the opportunity to make a real difference for PLWRD and PLWUD. 🌐 The Coalition for the Resolution on Rare Diseases urges Member States to adopt the Resolution and commit resources for its implementation, ensuring that people with rare and undiagnosed diseases are included in Universal Health Coverage (UHC). How you can help: ✍️ Join the Coalition and sign the call to action 📲 Share this post 📢 Raise your voice! 🔗 Learn more & take action: https://lnkd.in/dgY4usEM Together, we can create a world where no one is left behind 🌍 #RareDiseases #WHACoalition #Resolution4Rare #GlobalHealth #LeaveNoOneBehind #UHC

RARE DISEASE EXPERTISE, CENTERS & NETWORKS: Results of the Public Survey 🔬 🌍 How is rare disease expertise organized worldwide? Our latest survey gathered insights from 228 respondents across 63 countries, revealing how experts collaborate, where centers for rare diseases exist, and how cross-border clinical services operate. 💡 The findings helped identify existing expertise and care-providing centers, laying the foundation for stronger collaboration. Connecting experts and centers for rare disease is key to improve diagnosis, care and treatment for people living with rare diseases globally. 📱 If you'd like to learn more, check out the full report here: https://lnkd.in/dCpCS9_Y  #RareDiseases #PublicSurvey #Report #PublicHealth #CrossBorderServices #Diagnosis

La Red de Enfermedades Raras de Costa Rica invita a la 2da. edición del canal RADAR: “El Canal de las Enfermedades Raras” Más de 20 mil personas vieron la 1era. edición. ¡No te lo pierdas! Vía YouTube en el siguiente enlace: https://lnkd.in/eRTQt2vd #EnfermedadesRaras #RareDiseases #DoençasRaras Mtr. Ronny Garro Ureña

✅ Aprobada en Brasil 🇧🇷 la Ley Nº 15.120/2025 que cambia la composición de la Conitec, garantizando la participación con derecho a voto de organizaciones de la sociedad civil que actúen hace más de dos años en el área de la especialidad analizada. Después 5 años de lucha FEBRARARAS - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras. promovió y participó en la construcción del texto, que representa un hito en la ampliación de la representación de los pacientes y en hacer que el proceso de toma de decisiones sea más justo y transparente. La ley garantiza la determinación de un lugar para representantes de pacientes en Conitec, el organismo responsable por la incorporación de nuevos medicamentos al Sistema de Salud de Brasil 🇧🇷. Además, fortalece el control social y reconoce el papel estratégico de la sociedad civil en la formulación de políticas públicas de salud. ¡Felicitaciones por la participación efectiva de la sociedad civil en el acceso y toma de decisiones! La ley en el siguiente enlace 🔗 : https://lnkd.in/eZkiEHa9 #Conitec #SaludPública #CasaHunter #PolíticasPúblicas #ParticipaciónSocial #ConsejoNacionalDeSalud #SUS #EnfermedadesRaras #DoençasRaras #RareDiseases

🥳 Chile 🇨🇱 Logró la aprobación en el Senado la Ley de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes #LeyERPOH. Los felicitamos, les deseamos éxito y pronta implementación en este hito histórico después de 14 años. Detalles en el siguiente enlace 🔗: https://lnkd.in/e7X4A46y Directorio FECHER CONGRESO CERPOHCHI CHILE FENPOF CHILE Senado de la República de Chile Ministerio de Salud Chile #EnfermedadesRaras #RareDiseasea #DoençasRaras #LatAm

Después de 14 años de tramitación logramos sacar adelante la Ley de Enfermedades Raras o poco frecuente, que si lugar a duda representan una oportunidad. Primero porque va a permitir tener un registro de los pacientes con enfermedades raras o poco frecuente, establecer además un estándar internacional para los efectos de la calificación de la enfermedad y también establece un consejo de la sociedad civil. Este es un proyecto que trabajamos en conjunto con las asociaciones de pacientes con enfermedades raras o poco frecuente y por supuesto que es un primer paso paso relevante para que finalmente logremos cuantificar cuántas personas en Chile tienen cada una de estas enfermedades. Por último, busca la posibilidad de financiamiento de alguna de esas patologías lo que significa un paso decisivo. 14 años duró su tramitación y pensar que estuvo tres veces archivado. Pero luego logramos sacarlo adelante con convicción con persistencia y con el apoyo de la sociedad civil. Quiero agradecer a todas aquellas organizaciones que no perdieron la esperanza y por supuesto que nos ayudaron finalmente hacer la presión para que el ejecutivo patrocinar el proyecto.

📰 Buenas Noticias en Perú 🇵🇪 1. Se publica el nuevo Reglamento de la modificatoria de la Ley No. 29698 de Enfermedades Raras o Huérfanas; la cual modifica e incorpora: - Cambia la prevalencia a igual o menor a 1:2500 habitantes; por lo cual emitirán una nueva lista de enfermedades raras o huérfanas. - Reforzamiento en servicios, infraestructura y recursos humanos para el diagnóstico y atención integral de los pacientes, en los establecimientos que se atienden. - Promueve el desarrollo de infraestructura tecnológica. - Determina los Centros de Referencia en un plazo establecido. - Reliance de registros sanitarios a 45 días de PAVs (países de alta vigilancia sanitaria). - Establece el plazo de 45 días para la evaluación de las tecnologías sanitarias. -Establece nueva metodología diferencial de evaluación de tecnologías sanitarias para enfermedades raras: ETS - M (Multicriterio). - Establece 30 días de plazo en el desarrollo del impacto presupuestal para la cobertura. - La creación de modelos de adquisición basados en desempeño, financieros o mixtos e incorpora el proceso de negociación. - Elaboración del 2do Plan de Enfermedades Raras o Huérfanas - PLANERH. - Aporte del Fondo Nacional de Financiamiento de la Actividad Empresarial del Estado (FONAFE) al Seguro Social para cobertura de tratamientos. -Mejora del Registro de Pacientes con enfermedades raras o huérfanas. RENERH. - CDC emite reportes epidemiológicos semestrales, con indicadores de impacto en la salud de las personas con enfermedades raras. - Establece modificar la curricula en educación técnica y superior vinculada a la salud; para mayor conocimiento de las enfermedades raras y el fortalecimiento en su atención. - Entre otras implementaciones y acciones en diversos territorios. Reglamento de la Ley 29698 Perú en el siguiente enlace 🔗: https://lnkd.in/etj7nynr 2. Además dispone el Ministerio de Salud del Perú la pre publicación en consulta previa, el proyecto de Reglamento que amplía el Tamizaje Neonatal y fortalecer el programa; el cual está disponible para recibir aportes de cualquier actor público o privado en el Perú 🇵🇪 en el siguiente enlace 🔗 : https://lnkd.in/ehQdAXGw https://lnkd.in/eYVua9Q7 Los felicitamos por la promulgación del nuevo Reglamento de Ley; las mejoras y les deseamos éxito en la implementación. Instamos a las autoridades involucradas celeridad y acciones sostenidas en este proceso con la participación permantente de la sociedad civil. #FEPER #EnfermedadesRaras #RareDiseases #DoençasRaras FEPER Federación Peruana de Enfermedades Raras Presidencia del Consejo de Ministros Congreso de la República del Perú Ministerio de Economía y Finanzas del Perú Ministerio de Salud del Perú GUSTAVO L. ADRIANZEN OLAYA Diana Carolina Gonzales Delgado César Vásquez Sánchez Alex Alonso Contreras Miranda

📰 Buenas noticias en República Dominicana 🇩🇴 El pasado 25 de marzo fue un día histórico para #ADAPA y para todos los pacientes de enfermedades raras, poco frecuentes y de complejo manejo. Lograron depositar ante el Congreso Nacional el anteproyecto de ley que busca el respaldo del estado de manera integral para todas las personas que padecen de una enfermedad rara, dándole vida una vez más al propósito de la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes . La Comisión de Salud pública y todos sus miembros, liderados por la Senadora Lía Diaz, el Senado de la República Dominicana, su presidente Ricardo De Los Santos; con los miembros de #ADAPA, las familias y todos que se unieron en mesas de trabajo para hacer el anteproyecto en beneficio de los pacientes con enfermedades raras en República Dominicana 🇩🇴. #ADAPA #ADAPARD #UnaLeyPorLasRaras #EnfermedadesRaras #RareDiseases #DoençasRaras Denisse Vallejo Mariano

🌍✨ La Coalición Avanza Hacia la Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras ✨🌍 El pasado 27 de febrero, en el marco del Día de las Enfermedades Raras, participamos en el seminario web organizado por Rare Diseases International (RDI). Durante el evento, se abordó el avance de la Coalición Global de Enfermedades Raras hacia la implementación de la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS) sobre Enfermedades Raras y las estrategias clave para el desarrollo de un Plan de Acción Global. Desde la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF) reafirmamos nuestro compromiso con este esfuerzo global, que busca mejorar el acceso a diagnósticos, tratamientos y atención integral para nuestra comunidad. Agradecemos a RDI por facilitar este espacio de diálogo y a todos los participantes que contribuyeron con sus valiosas reflexiones. Seguiremos trabajando juntos para lograr un futuro más inclusivo y equitativo para las personas con enfermedades raras en el mundo. #CoaliciónGlobal #EnfermedadesRaras #RareDiseaseDay #FERPOF #SaludParaTodos

📰 Buenas noticias en Chile 🇨🇱, en la tarde del 18 de marzo a última hora por unanimidad los diputados acordaron proceder y diligenciar a votación general el proyecto de Ley ERPOH (enfermedades raras o poco frecuentes o huérfanas). Chile está a un paso de tener un marco normativo favorable para la comunidad de enfermedades raras. Instamos a los parlamentarios dar voto favorable y se apruebe con urgencia Boletín N°7643-11; en beneficio de alrededor de 1 millón de personas que conviven con ERPOH 🇨🇱. Palabras de Alejandro Andrade Presidente FECHER Directorio Federación Chilena de Enfermedades Raras Es un esfuerzo conjunto de toda la comunidad; con la participación de la Dra. Rosa Pardo representante de CERPOHCHI, Sra. Jessica Cubillos representante de FENPOFCHILE y del Sr. Gonzalo Tobar representante de ACHAP. #EnfermedadesRaras #EnfermedadesPocoFrecuentes #Chile #LeyERPOHChile Directorio FECHER CONGRESO CERPOHCHI CHILE FENPOF CHILE