How can patient advocates be trained to handle end-of-life care discussions?

Acredito que poder cuidar de outras pessoas seja algo que fortalece nosso espírito, nos auxilia a querer fazer mais pelo outro ser humano e nos traz para perto de situações em que encontramos nossos limites. O respeito a vida é um norteamento do entendimento de cada aspecto relacionado ao cuidar. Temos o dever de encontrar alternativas éticas profissionais para o bem-estar de nossos pacientes. É um trabalho que exige a compreensão dos vários aspectos das profissões da área da saúde e o entendimento da importância desta pessoa no seu âmbito familiar. Devemos estar preparados para os momentos difíceis de inefetividade terapêutica e podermos confortar nosso paciente e sua família em momentos de fim de vida.

Não sou da área da saúde, mas tenho muito respeito e admiração destes profissionais. O respeito ao momento de cada paciente e suas famílias, o cuidado e atenção à cada momento e se tornam os amigos das últimas horas. Acredito sempre que o respeito, a transparêcia e saber conduzir conversas difíceis é de suma importância para todos os envolvidos. Eu particularmente encontrei profissionais muito bons durante a vida que puderam respeitar nossa família e também nos ajudar em decisões importantes que não podiam ser adiadas. Lembro bem de um médico que nos informou com muito cuidado todos os próximos passos do quadro clínico da minha avó, conduziu de forma tranquila e calma nos explicando tudo. =) Foi importantíssimo!

Os defensores dos pacientes deveriam ter um equilíbrio em sua capacitação profissional. Não no aspecto técnico e legal, pois, nestes aspectos tivemos um avanço significativo nos últimos anos. Porém, na questão familiar e na parte emocional de um paciente, a questões no final de uma vida que são inevitáveis, acho que os defensores são além de profissionais, pacificadores e consoladores, ou, deveriam ser.

A Palavra de Deus nos conforta por sabermos que nossa vida aqui é apenas uma passagem. Viveremos a eternidade com Deus. Enquanto estivermos vivos precisamos cuidar daqueles que precisam de nossa ajuda da melhor forma possível. Amando ao próximo como a nós mesmos, ou seja, aquilo que queremos para nós, devemos fazer aquele que necessita.

Não há dúvida que os profissionais da área da saúde que tem suas atividades em ambientes de final de vida devem buscar um desenvolvimento pessoal mais amplo. Devemos utilizar a empatia para buscarmos o que devemos entregar ao nosso paciente nestes momentos difíceis, idealmente desenvolver a capacidade de ouvir, a capacidade de refletir e pensar alternativas no cuidado da pessoa. É necessário a formação técnica constante para o alicerce que traz segurança no cuidar do paciente. Perceber que não estamos tratando doenças, mas sim, cuidando de pessoas. O fim de vida é um evento emocionalmente duro, difícil, angustiante para todos, por isso nestes momentos devemos assegurar o bem cuidar, a certeza do uso do melhor cuidado para nossos pacientes.

No meu ponto de vista, estes profissionais possuem ou deveriam ter o tão conhecido como soft skills muito aprimorados do que os profissionais em geral. Obviamente que o conhecimento de cuidados, estudos e experiência são essenciais. Mas a forma de comunicação, a ética, o trabalho em equipe com a família inclusive, pró-atividade, atençao, organização e sem falar no altíssimo nível de empatia está em outros patamares da humanidade. Com tudo isso, o que é atingido principalmente é a parte emocional dos indivíduos envolvidos. Algumas habilidades podem ser treinadas e construídas ao longo do tempo, um excelente exemplo é a comunicação.

Eu gostaria de adicionar aqui, que a parte espiritual, a conexão com Deus ou Universo ou seja o que for é muito importante para alimentar a alma para que estes profissionais possam estar sustentados por boas palavras e sempre de ESPERANÇA. Pois são momentos tristes inevitavelmente. O contra ponto é muito importante para que se possa levar a carreira da melhor maneira possível.

Em diversas situações ao longo de mais de 20 anos de cuidados e tratamentos realizados aos pequenos pacientes prematuros sempre me foi fortalecido a necessidade e o reconhecimento da luta em prol da vida. A defesa de nossos pequenos pacientes prematuros e o cuidar com carinho, respeito e dignidade ao paciente mais imaturo que fosse com todo as condições possíveis que ele pudesse seguir sua trajetória. O respeito a condição de morte e o inabalável poder do confortar. Em todos os momentos que senti tristeza estavam lá as pessoas que sabiam que fizemos de tudo para tentar reverter ou melhorar o quadro clínico de nossos pequenos pacientes.