Zriedkavé choroby

Aj keď je už apríl, stále žijeme z marca. V rámci tohto krásneho mesiaca knihy sme absolvovali dve čítačky 📖 Štikrafa a iné zriedkatká v škôlke Veselý úľ a tiež v Materskom centre Budátko, ktorá bola dokonca spojená s natáčaním relácie Cesta vysielanej na STVR. Osveta o raritných diagnózach je dôležitá a z reakcií detí je jasné, že cez zvieratká sa nám to darí. V prípade záujmu o čítačku nás kontaktujte, radi sa za vami "doštikútame". #zriedkavechoroby #raredisease #kniha #osveta #štikrafa

🎙️ Ako zaujať v podcaste a na sociálnych sieťach? Inšpiratívne raňajky boli plné tipov a energie! 🔥 Dnešné ráno sme strávili na podujatí „(Ne)skutočné raňajky s podcastami“ z dielne Petra Kubanyi Hana Koblišková a Sandra Hemzova a musíme povedať – stálo to za to! 🍳☕ Celá atmosféra bola prešpikovaná motiváciou, energiou a množstvom užitočných tipov, ktoré nás doslova nakopli do ďalšej práce. Stretnúť ľudí, ktorí s vášňou zdieľajú svoje skúsenosti a know-how, je vždy neopísateľný zážitok. Prvou spíkerkou bola Zuzka Vačková – herečka, Youtuberka, TikTok princezná a nevyčerpateľná tvorivá duša. Jej vtipné príbehy a energia nás naozaj očarili! Ukázala nám, ako zaujať obsahom na sociálnych sieťach aj v podcaste, zaujalo nás, že sa veru pri natáčaní epizód príliš scenárov nedrží 🤭 Jej poznámky boli nielen inšpiratívne, ale aj zábavné! 🎭✨ Nasledovali skvelé marketérky z @Levosphere - Business Marketing Strategy - Naďa Kacera a Anna Sabolova, ktoré odhalili tajomstvá úspechu podcastu Marketing v praxi a aj čerstvej expanzie do Čiech. Zdieľali praktické tipy o tvorbe, využití a dokonca monetizácii podcastov. Ich skúsenosti a pohľady nám dodali veľa podnetov, ktoré určite využijeme aj pri našom podcaste Dozriedkava. 💡💶 Celé podujatie bolo pre nás veľmi obohacujúce, keďže sme len nedávno začali tvoriť vlastný podcast. Ďakujeme za túto skúsenosť a už teraz sa tešíme, ako nové poznatky pretavíme do zvýšenia povedomia o zriedkavých chorobách. 💙 🎧 Sledujte nás, už čoskoro prinesieme ďalšie epizódy podcastu Dozriedkava – príbehy, ktoré inšpirujú a spájajú. #zriedkavechoroby #Dozriedkava #podcast #inspiracia #socialnemedia #komunita #ranajky

Spontánne akcie sú naozaj tie najlepšie. Zábery z podujatia Fotenie (za) zriedkavých k Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb nám budú pripomínať tieto fantastické momenty. A áno, bola to zábava:) A áno, zastavila sa aj Petra Vlhová a takto pekne nám zapózovala, za čo od nás dostala odmenu v podobe prvej detskej knihy o vzácnych diagnózach Štikrafa a iné zriedkatká ✨ Podporiť celú našu komunitu prišli členovia Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou, Klubu Motýlik, Združenia na podporu pacientov s fenylketonúriou, OZ Palčekovia, ale aj ľudia bez pacientskej organizácie, ktorých tiež zastupujeme. Mnohí nie sú na tejto sieti, veľká vďaka patrí Richard Kopun, Jana Zitnanska. Ďakujeme tiež za podporu Barbora Čermáková, ktorá nám vyšla v ústrety pri fotografovaní v OC Central. V tamojšom Selfie Corner bolo všetko, čo sme potrebovali. Svetielka a predlžovačky priniesli Mária Danišová a Lucia Chovanová, svetlo držali Viktoria Vasilenkova a Tatiana Kubišová, ktorá pri pózovaní krotila svojho labradora Darwina alias hlabradora z knihy o štikrafe. Fotili sme na mobil, ktorý zachytil skvelú atmosféru, ktorú si môžete vychutnať práve tu a teraz. Najlepšie veci sú predsa zadarmo:) #zriedkavechoroby #rarediseases #rarediseaseday #komunita #foteniezazriedkavych #mameradost

Pridajte sa k nám pri príležitosti Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb a podporte viditeľnosť vzácnych diagnóz! Spoločne sa stretneme v bratislavskom OC Central, konkrétne v Selfie Factory na prízemí, kde sa budeme fotiť s farebnými svetielkami symbolizujúcimi rozmanitosť a jedinečnosť ľudí so zriedkavými chorobami. Či ste pacient, rodinný príslušník, priateľ, kolega, zdravotník alebo podporovateľ, ste srdečne vítaný. Každý 17. človek môže mať zriedkavú chorobu, a práve preto je dôležité šíriť povedomie a budovať širokú komunitu. ✨ Čo vás čaká? ✅  Skvelá atmosféra a inšpiratívne stretnutia. ✅ Informácie o zriedkavých chorobách a podpore pre pacientov. ✅ Možnosť prezrieť si prvú detskú knihu o tejto téme – Štikrafa a iné zriedkatká. ✅Netradičné a rozžiarené fotografie na dobrý účel. Tím občianskeho združenia Zriedkavé choroby už 8 rokov poskytuje informácie, skúsenosti, pomoc a podporu každému, kto ju potrebuje. Príďte sa vyfarbiť s nami a staňte sa súčasťou tohto výnimočného momentu. Tešíme sa na vás! 💜 🩵 💚 💛 🧡

Dnes si pripomíname Medzinárodný deň zriedkavých chorôb. A najmä ľudí, ktorí s nimi žijú. 💙 Každý 17. človek môže mať zriedkavú chorobu. 🧡 Na Slovensku žije približne 300-tisíc ľudí so zriedkavými chorobami. Celosvetovo je to až 300 miliónov ľudí. 💚 Spolu tvoríme silnú komunitu, ktorá si zaslúži pozornosť, porozumenie a podporu. #zriedkavechoroby #RareDiseaseDay2025 #osveta #rarediseases #komunita

Lupus je ako vlk, ktorého je ťažko vystopovať... 🎙V ďalšej epizóde podcastu Dozriedkava sa predstaví zdravotná sestra Janka Francúzová. Už v detstve ju bolievali kĺby, neskôr pribudli potravinové alergie, anafylaktické reakcie na lieky aj mozgové príhody. Sledujte epizódu s nezlomnou ženou, ktorá v práci pomáha dialyzovaným pacientom a vo voľnom čase pôsobí v Klube motýlik. Miluje turistiku, umenie a užíva si život naplno. #zriedkavechoroby #rarediseases #lupus #nevzdávači #komunita #osveta #podcast

Vaše 2 % otvárajú 2re všetkým zriedkavým 💙🧡💚 Každý 17. človek môže mať počas života jednu z tisícok raritných diagnóz. Venujte vaše 2 % OZ Zriedkavé choroby, aby sme mohli stáť pri vás v 🔑 kľúčových momentoch. ✨ Ako využijeme takto získané financie? 📞 Poskytujeme poradenstvo pacientom aj rodinným príslušníkom – telefonicky, mailom aj osobne. 🎙 Nakrúcame videopodcast Dozriedkava, v ktorom hovoríme o zriedkavých chorobách. 📖 Pripravujeme pokračovanie knihy Štikrafa a iné zriedkatká, ktorú opäť darujeme deťom v nemocniciach, ambulanciách, škôlkach, školách a knižniciach. 💙🧡💚 Zo srdca ďakujeme každému človeku i každej spoločnosti, ktorá sa rozhodne venovať svoje 2 % z daní OZ Zriedkavé choroby. 🙏✨ Tiež ďakujeme SHAPE Production za perfektne odvedenú prácu pri natáčaní nášho spotu 😊 #zriedkavechoroby #dozriedkava #komunita #osveta #dvepercenta #2zdani #dakujeme

🎙️ Predstavujeme vám náš nový počin, podcast DOZRIEDKAVA! V januári sme spustili vlastný videopodcast, aby komunitu zriedkavých bolo nielen počuť, ale aj vidieť. Bola to naša túžba už dlho a splnila sa vďaka Marek Valovčin, a jeho SHAPE Production, ktorý nám vyšiel maximálne v ústrety, dokonca obliekol štúdio do našich farieb. V každej epizóde ideme do hĺbky s príbehmi, ktoré odkrývajú realitu vzácnych diagnóz – nielen z pohľadu medicíny, ale aj každodenného života inšpirujúcich osobností - pacientov, lekárov, ale aj právnikov či vedcov. V prvej epizóde sa pred mikrofón posadil Tomáš Falb, ktorému život plný pohybu a dobrodružstva zmenila v 27 rokoch diagnóza pľúcnej artériovej hypertenzie. Namiesto výstupu na Elbrus stál odrazu pred omnoho väčšou výzvou, ktorá vyústila do transplantácie pľúc. Podporu dlhodobo nachádza aj v Združení pacientov s pľúcnou hypertenziou, ktoré vedie úžasná predsedníčka Iveta Makovníková. DOZRIEDKAVA nájdete na platformách Spotify a Apple, potešíme sa vášmu odberu. Ďakujeme spoločnosti MSD Slovensko, obzvlášť Silvia Krpelanova a Klara Bailey za podporu tejto epizódy. #zriedkavechoroby #podcast #komunita #pah

🔬 Biobankovanie ako nástroj pre biomedicínsky výskum na Slovensku Zúčastnili sme sa okrúhleho stola o biobankovaní – kľúčovej oblasti pre rozvoj personalizovanej medicíny a biomedicínskeho výskumu na Slovensku, ktorá sa týka aj zriedkavých diagnóz. 🧬 Odborníci diskutovali o význame systematického zberu a uchovávania biologických vzoriek pre vývoj nových diagnostických metód a liečebných postupov, právnych aspektoch biobankovania či možnostiach spolupráce medzi akademickou sférou a súkromným sektorom. 🔵 Andrej Minich – koordinátor MEDIXBANK 🟠 Norbert Zilka – riaditeľ, Neuroimunologický ústav SAV 🟢 Petra Zappe – koordinátorka priority Zdravie, Výskumná a inovačná autorita (VAIA) 🔵 Ivan Humenik – odborník na medicínske a farmaceutické právo Teší nás, že sa tento odbor na Slovensku dynamicky rozvíja a že aj my môžeme byť súčasťou tejto dôležitej diskusie. #zriedkavechoroby #rarediseases #biobankovanie #výskum #personalizovanámedicína #osveta #komunita

🌲 Vianoce sú časom, keď sa spájajú srdcia. 💙🧡💚 Celý náš tím "srdciarok", Lucia Chovanová, Mária Danišová, Viktoria Vasilenkova a Tatiana Kubišová, vám praje pokojné sviatky plné lásky, porozumenia a radosti v kruhu vašich najbližších. Ďakujeme, že ste s nami a pomáhate robiť svet lepším miestom. 🍀🎁 Krásne Vianoce a šťastný nový rok 2025 praje aj štikrafa! 🦒📚🌟 #vianoce #zriedkavechoroby #rarediseases #spoluviacdokazeme #zriedkavakomunita