Koalisjonen for sjeldne sykdommer

🔵 Koalisjonen for sjeldne sykdommer i MedWatch Vi har fått delt våre synspunkter i MedWatch om den nye prioriteringsmeldingen «Helse for alle». Selv om meldingen inneholder enkelte viktige og positive signaler, som åpning for systematisk håndtering av usikkerhet og bruk av prisavtaler, mener vi i Koalisjonen for sjeldne sykdommer at regjeringen ikke i tilstrekkelig grad har ivaretatt sjeldenfeltets behov. 💊 Når bare 15 % av legemidler for ikke-onkologiske sjeldne sykdommer har blitt gjort tilgjengelig i Norge siden 2019, er det tydelig at dagens system ikke fungerer godt nok. Vi savner: ▪️ Tydeligere prioritering av pasienter med sjeldne diagnoser ▪️ En realistisk justering av ordningen for særskilt små pasientgrupper med svært alvorlige tilstander ▪️ Klare politiske føringer som faktisk gir effekt i praksis - Det må være rom for kalkulert risiko når gevinstpotensialet er stort og behandlingsalternativene få, sier vår talsperson Bjørn-Kristian Svendsrud til MedWatch. Vi er forsiktig optimistiske til at den varslede evalueringen av ordningen for små pasientgrupper kan gi rom for nødvendige endringer, men det krever handling. 📖 Les hele saken ved å følge lenken i kommentarfeltet(krever innlogging) #sjeldenfeltet #helsepolitikk #prioriteringsmelding #legemidler #helseforalle #pasientrettigheter #medwatch Elin Stjernholm Mattias Janzén Benedicte Eilertsen

I dag har vi i Koalisjonen for sjeldne sykdommer publisert en kronikk i Medwatch om hvordan og hvorfor den kommende prioriteringsmeldingen må sikre bedre tilgang til behandling for pasienter med sjeldne tilstander. Pasienter med sjeldne tilstander har dårligere tilgang til nye behandlinger enn andre pasientgrupper. Dagens prioriteringssystem nedprioriterer systematisk disse behandlingene fordi det er færre pasienter, noe som medfører større statistisk usikkerhet rundt effekt og høyere pris per pasient. Vi trenger en endring! Det handler om likeverdig og god behandling, om å ta etiske hensyn, og om å sikre at også de mest sårbare pasientgruppene får nødvendig medisinsk hjelp. #Sjeldnesykdommer #Likeverdighelse #Prioriteringsmeldingen #Pasientrettigheter #Helsepolitikk Joachim Henriksen Elin Stjernholm Benedicte Eilertsen Bjørn-Kristian Svendsrud Mattias Janzén

I dag er den internasjonale Sjeldendagen. Som oppspill til dagens markering hadde vi i går et arrangement for å snakke om hvordan barn og unge med sjeldne diagnoser kan finne sine fellesskap. Det ble en inspirerende kveld med engasjerte deltakere, og vi sitter igjen med verdifull innsikt og erfaringer: - Vi kan alle bli flinkere til å møte hverandre med interesse og åpenhet. - Det finnes ikke en løsning som passer for alle, men alle bør få tilgang til den hjelpen de trenger og ønsker. - Vi er alle vår egen «normal». - Vi bør ha mer fokus på muligheter fremfor begrensninger. - Fellesskap gjør det som er vanskelig litt lettere å håndtere. En stor takk til alle som bidro fra scenen og fortsatte de gode samtalene over en matbit etterpå! I dag fortsetter vi markeringen av Sjeldendagen med en egen stand, hvor du kan lære mer om Koalisjonen for sjeldne sykdommer. Kom gjerne innom hvis du deltar på Sjeldendagen! Simen Velle Anette Remme Mathias Jørgensen Kristian Emil Kristoffersen Robert Steen Salum Kashafali #Sjeldendagen #Kveldenførdagen

🔹 Kvelden før Dagen – et fagpolitisk oppspill til Sjeldendagen 🔹 Hvordan kan personer med sjeldne diagnoser mestre hverdagen og finne gode, trygge fellesskap? 💜 Den 27. februar inviterer vi til en inspirerende kveld med erfaringsdeling og panelsamtale med et bredt sammensatt panel av engasjerte personer. Vi får høre fra: 🎤 Robert Steen – far til Mats «Ibelin» Steen 🎤 Kristian E. Kristoffersen – direktør ved Frambu kompetansesenter 🎤 Mathias Jørgensen – styreleder i Hyperion 🎤 Salum Kashafali – para verdens- og olympisk mester 🎤 Simen Velle – leder av FpU og sønn av en far diagnostisert med Huntingtons sykdom 🎤 Anette Remme – seniorrådgiver i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Etter panelsamtalen blir det mingling med tapas og drikke! 🍽️ 📍 Sted: Clarion Hotel Oslo, Dronning Eufemias Gata 15 🕕 Tid: 27. februar 2025, kl. 18:00–21:00 💡 Gratis deltakelse – begrenset med plasser! 👉 Meld deg på via påmeldingslenken i kommentarfeltet. Bli med og bidra til økt kunnskap og forståelse om sjeldne diagnoser! Del gjerne videre i ditt nettverk. 💜 #Sjeldendagen #SjeldneDiagnoser #Inkludering #Fellesskap #KveldenFørDagen

I dagens rundebordsmøte løftet vi flere av utfordringene som møter personer med sjeldne tilstander, sett fra mange ulike perspektiver. Tilgang til behandling, finansiering og den kommende prioriteringsmeldingen var sentrale temaer i diskusjonen, hvor både fagpersoner, fagforbund, pasientorganisasjoner og politikere delte innsikt og erfaringer. Hovedutfordringer som ble diskutert: 🔹 Manglende tilgang til medisiner – 4 av 5 godkjente legemidler i Europa siden 2019 er ikke innført i Norge. 🔹 Lang diagnostiseringstid – sjeldne pasienter venter ofte unødvendig lenge på riktig diagnose og behandling. 🔹 Variabel og urettferdig finansiering – enkelte sykehus må bære store kostnader alene. 🔹 Strenge prioriteringskriterier – alvorlighet og livskvalitet bør veie tyngre. 🔹 Mangel på kompetanse i helsevesenet – flere pasienter opplever at deres tilstand ikke er godt nok kjent. 🔹 Usikkerhet rundt medisinske data – sjeldne sykdommer har små pasientgrupper, noe som gjør tradisjonelle evidenskrav utfordrende. Vi takker alle deltakere for et godt og informativt møte. Det er stor enighet om at sjeldne tilstander må få høyere prioritet i helsepolitikken, og vi ser frem til videre arbeid og dialog for å sikre bedre løsninger for sjeldenfeltet. 

- De med sjeldne sykdommer venter lengst og får tilgang til færrest medisiner. Mange pårørende lever med stor belastning på sine skuldre. Vår viktigste jobb er å gjøre noe med alt dette, sa Tone Wilhelmsen Trøen (H) under behandlingen av statsbudsjett. Mennesker som lever med sjeldne sykdommer møter ofte store hindringer, enten det gjelder tilgang til livsviktige og banebrytende medisiner eller den mentale belastningen det legger på dem og deres pårørende. Tone Trøen har satt søkelyset på dette viktige temaet i budsjettdebatten, og det fortjener anerkjennelse. Koalisjonen for sjeldne sykdommer takker Tone Trøen for at hun retter oppmerksomheten mot disse utfordringene. Jo flere som løfter temaet, desto større sjanse har vi for å skape reell endring. 🌟 #SjeldneSykdommer #Helsepolitikk #SjeldneDiagnoser #ToneTrøen

🏥 Sykehusene står alene med kostnadene for sjeldne sykdommer I vårt nylig publiserte leserinnlegg i Dagens Medisin, fremhever vi en stor utfordring i helsevesenet: Sykehusene bærer alene kostnadene for behandling av sjeldne sykdommer. Dette er verken rettferdig eller bærekraftig for pasientene og sykehusene. Medisinske fremskritt gir oss en unik mulighet til å hjelpe flere pasienter enn noen gang før, men det krever et robust, rettferdig og bærekraftig system. Vi oppfordrer blant annet til at Stortinget må ta grep og etablere en nasjonal finansieringsordning for avanserte legemidler. Dette vil sikre likeverdig tilgang til behandling og gi sykehusene en mer forutsigbar økonomi. Ingen pasient skal måtte oppleve at behandlingsmulighetene avhenger av hvilket helseforetak de tilhører. Det er på tide med strukturelle løsninger som ivaretar både pasientenes behov og helseforetakenes økonomiske stabilitet. For å lese leserinnlegget, se lenke i kommentarfeltet. #helsepolitikk #sjeldnesykdommer Mattias Janzén Bjørn-Kristian Svendsrud Fredrik Arneberg Joachim Henriksen Oddvar Haugen Elin Stjernholm

🎙️ Vi må tenke nytt om finansieringen av avanserte legemidler 🗞️ I dag har vi publisert en kronikk i Dagens Medisin om den økonomiske utfordringen som avanserte legemidler skaper for helseforetakene i Norge. Med dagens finansieringsstruktur står vi i fare for at slike uventede kostnader gjør det umulig for helseforetakene å opprettholde økonomisk stabilitet, og prinsippet om lik tilgang til helsetjenester. Dette er en problemstilling som Koalisjonen varslet om allerede flere år før finansieringsansvaret ble overført i 2019 – men den kan løses. 💡 Vi gjentar vårt forslag fra 2016 om en nasjonal finansieringsmekanisme som fordeler ansvaret og avlaster de enkelte helseforetakene fra de uforutsette kostnadene. En slik løsning vil styrke rettferdighet, sikre forutsigbarhet og fremme bærekraft, samtidig som den gir pasienter tilgang til banebrytende behandlinger. Sammen kan vi sørge for at norsk helsevesen står sterkt i møte med fremtidens medisinske gjennombrudd. For å lese hele kronikken, se lenke i kommentarfeltet. #sjeldnesykdommer #helsepolitikk #likeverdigbehandling Fredrik Arneberg Joachim Henriksen Elin Stjernholm Oddvar Haugen Mattias Janzén Bjørn-Kristian Svendsrud Hege Kristin Hagen ITALFARMACO Rare Disease Nordics

🌱JARDIN nyhetsbrev #1 - oktober 2024 🌱🌸 Norge deltar aktivt i det europeiske samarbeidsprosjektet JARDIN (Joint Action on Integration of ERNs into National Health Care Systems). Prosjektet, som har en ramme på 18 millioner euro fra EU4Health-programmet, skal forbedre tilbudet til pasienter med sjeldne diagnoser. I dette første nyhetsbrevet, som distribueres i hele Europa, er det også inkludert en nyhet fra den norske deltakelsen. Åpne brevet for å lese om NKSDs lansering av et engelskspråklig Orpha-kurs og mange andre nyheter fra det viktige initiativet. Fra norsk side deltar Helse Sør-Øst RHF og Oslo universitetssykehus representert ved Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Med over 6000 identifiserte sjeldne diagnoser i Europa, og anslagsvis 200 000-300 000 berørte personer i Norge, er internasjonalt samarbeid avgjørende. At det er så få pasienter med hver enkelt diagnose, gjør europeisk samarbeid særlig viktig. Ønsker du å motta framtidige nyhetsbrev fra JARDIN? Registrer deg i lenken for å få siste nytt om prosjektet direkte i innboksen din. JARDIN Joint Action

👏👏👏