GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares)

📆 SAVE THE DATE | Journées Nationales Handicaps Rares 2025 Les #JNHR2025 se tiendront les 5 et 6 novembre 2025 au Palais de la Musique et des Congrès de Strasbourg ! Toujours ouvertes à un large public, les détails et le programme de ces journées seront disponibles prochainement ➡ https://lnkd.in/eKn5QxWN

📢 Passation de relais à l'administration du GNCHR Après une décennie d’engagement en tant qu’Administrateur du Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), Pierre Gallix cède sa place à philippe Lefait, élu à l’unanimité lors de l’Assemblée Générale du 9 avril 2025 🙏 Le GNCHR adresse ses sincères remerciements à Pierre Gallix pour ces années d’engagement, son investissement constant et les avancées réalisées sous son administration, et se réjouit de l’arrivée de Philippe Lefait, dont l’ambition est de poursuivre et d’amplifier les actions en faveur des personnes en situation de handicap rare. Lire le communiqué de presse 👉 https://lnkd.in/eMYV5CM8

👋 Bienvenue dans le réseau ! Nous avons le plaisir d'accueillir Alexis FEBVAY, Conseiller technique à l’ERHR Nord-Est, Antenne Bourgogne Franche-Comté 🔸 Alexis interviendra comme personne ressource dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap rare. Ses principales missions seront l’évaluation des situations et le suivi des préconisations, la conception d’outils et d’aides techniques spécifiques, l’animation de sensibilisation et de formation, la contribution aux projets stratégiques de l’ERHR et le développement des ressources territoriales sur le handicap rare  🔸 Alexis est éducateur sportif de formation et ancien Conseiller Technique Handisport de Bourgogne. Il a travaillé pendant de nombreuses années aux côtés de personnes en situation de handicap, sensoriel ou physique. Il a notamment occupé le poste d'éducateur sportif au sein d’un DAMS (Dispositif d'Accompagnement Médico-Social)

📢 Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme 2025 Pour l'occasion parlons des liens entre TSA et Handicap Rare 👇 💡 AUTISME & HANDICAPS RARES Les Troubles du Spectre de l'Autisme ne relèvent pas de fait du handicap rare. Cependant, si l’autisme est associé à un autre trouble ou à une déficience, tels que la cécité ou l’épilepsie sévère par exemple, alors la personne peut être en situation de handicap rare. Les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR) et les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) collaborent régulièrement avec les acteurs de l'autisme, tels que les Centres Ressources Autisme (CRA) par exemple, sur le territoire français. 🦯 UN RÉSEAU DÉDIÉ PAR LE CNRHR La Pépinière Le réseau TSA-DV (Troubles du Spectre de l’Autisme et Déficience Visuelle) est destiné aux professionnels concernés par le handicap rare, qui accompagnent des personnes avec des troubles du spectre de l’autisme ou troubles apparentés associés à une malvoyance ou une cécité. 🎯 Les objectifs : 🔹 Se connaître pour pouvoir échanger, réfléchir, analyser des situations vécues souvent très complexes  🔹 Dynamiser nos pratiques en mutualisant les outils, en partageant nos savoir-faire  🔹 Créer et innover, par un travail régulier et collaboratif, de nouveaux outils ou en adaptant des outils existants  🔹 Se rencontrer pour faciliter les liens, simplifier les transitions, monter en compétences ➡️ En savoir plus : https://lnkd.in/eJ7TXGjn 📕 AUTRES RESSOURCES Vous vous intéressez à l’autisme et souhaitez en savoir plus ? Vous pouvez trouver des informations fiables entre autres sur : 🔹 La Maison de l'autisme : https://lnkd.in/eyqQU8m9 🔹 GNCRA (Groupement National des Centres Ressources Autisme) : https://gncra.fr/ 🔹 AUTISME INFO SERVICE : https://lnkd.in/dgSeSvd 📅 ÉVÈNEMENTS POUR LA JMA 2025 Retrouvez les événements organisés par les Centres Ressources Autisme dans toute la France 👉 https://lnkd.in/gF7BqqgZ #JMA2025 #TSA #Autisme #HandicapsRares #TND

📢 #Podcast | Les 5 épisodes de "Les voix de la CAA" sont disponibles en LSF Découvrez les épisodes traduits en langue des signes française sur la chaine YouTube du GNCHR 👉 https://lnkd.in/dU5xiuqz 🗣️ Parce que communiquer est un droit fondamental et un enjeu primordial de citoyenneté et d’auto-détermination, ce podcast vous propose une introduction à la Communication Alternative et Améliorée pour tous ! Pour en savoir + : https://lnkd.in/daZ7rDYP 🙏 Conception et réalisation : Blandine Lacour et Maxime Huyghe 🙏 En collaboration avec : Groupe Handéo Association Française du Syndrome d'Angelman GIPSA-lab

Le réseau recrute une orthophoniste (0,70 ETP) à Loos (59) 👇

🤔 Connaissez-vous les Groupements d’Entraide Mutuelle (GEM) ? Le premier GEM Surdicécité porté par La Passerelle surdicécité se trouve à Toulouse ! ❓ A quoi sert un GEM ? C’est un espace d’entraide et de partage pour les personnes concernées par la surdicécité. Il permet de rompre l’isolement, de développer son autonomie ou encore de participer activement. Il est ouvert à tous (enfants, adultes, personnes âgées) et quelque soit votre mode de communication (oral, lecture labiale, LSF, LSF tactile, etc.). Le GEM veille à accueillir chaque personne dans le respect de ses besoins spécifiques. C’est lors de la 6e conférence nationale du handicap, qu’une mesure annonçait la création des GEM Surdicécité. Nous espérons que cette initiative en inspirera beaucoup d’autres 🚀 Découvrez leur plaquette de présentation et n’hésitez pas à les contacter pour une première rencontre ! Anna Bartolucci Agence Régionale de Santé Occitanie (ARS) Groupe SOS Solidarités Les Halles de la Cartoucherie CRESAM #GEM #Surdicécité

🗣️ #ActionDuReseau | 3e rencontres sur la Communication Alternative et Améliorée par ERHR AuRA (Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes) 📅 Jeudi 17 avril 2025 📍 Espace François Mitterrand - Montmélian (Savoie - 73) - Accueil dès 8h45 🖋️ https://lnkd.in/dhQKCAqF ➡️ Une journée pour comprendre la démarche de #CAA, pour réfléchir à ses pratiques, ses postures et s’ouvrir à de nouvelles perspectives ! 👇

👋 Bienvenue dans le réseau ! Nous avons le plaisir d'accueillir Elise MARCEAUX-DUFOUR, Chargée de projet CAA au GNCHR 🔸 Psychomotricienne D.E. au sein d’un EAM et titulaire d'un doctorat en psychologie cognitive, Élise a développé une expertise dans l'exploration des signaux comportementaux et physiologiques chez les adultes polyhandicapés  🔸 Les missions d’Élise au sein du GNCHR seront de développer l’expertise de la Communication Alternative et Améliorée et d’accompagner le réseau d’acteurs pour construire, structurer et développer une stratégie d’appui et d’accompagnement à la #CAA

La semaine dernière une partie de l'équipe du CNRHR La Pépinière s'est rendue aux Pays-Bas pour démarrer le projet Esramus+ : The Taste of Independence, en collaboration avec Koninklijke Visio 🇱🇺, Lega del Filo d'Oro - Onlus 🇮🇹 et ChildVision 🇮🇪. Ce projet a pour objectif de développer l'autodétermination et l’inclusion des personnes déficientes visuelles avec handicaps associés dans les activités liées au repas mais aussi au temps de loisirs. Dans une dynamique d'échanges de pratiques, le projet intègre ainsi la création d'une boîte à outils numérique, le déploiement d'ateliers avec les personnes concernées, la rédaction de recommandations de bonnes pratiques mais aussi le déploiement d'actions de sensibilisation. Nous avons hâte de poursuivre ce travail de collaboration Européenne 🇪🇺 #défiiciencevisuelle #MDVI Gapas Julien Robert Antoine Destailleur Magali Jousset Noémie Raison Erasmus+ European Union