Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes - FADEPOF

¿Qué carta te tocó? Miles de personas aceptaron nuestro desafío de las #CartasDeLaVida, compartiendo sus testimonios y ayudándonos a derribar mitos sobre las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Cada video, cada historia, sumó empatía y dio a conocer un poco más estas realidades que antes eran desconocidas para muchos. Un agradecimiento GIGANTE a todos los que se sumaron a la campaña por el Día Mundial de las EPOF 2025. Su compromiso marcó la diferencia y reforzó el mensaje de que las EPOF son más de lo que podemos imaginar. Nuestro reconocimiento especial a las empresas que confiaron en esta iniciativa y nos brindaron su respaldo AstraZeneca, Pfizer, Sanofi, MSD, Novartis, Laboratorios Bagó, Takeda, Ultragenyx, BioMarin Pharmaceutical Inc. y Boehringer Ingelheim. Su compromiso nos permite seguir impulsando acciones que visibilicen y fortalezcan el camino de quienes viven con EPOF y sus familias. Pero esto no termina acá. Seguiremos llevando las #CartasDeLaVida a nuevos espacios con nuestro juego de mesa, para que más personas vivan en primera persona lo que implica vivir con EPOF. Los invitamos a seguir nuestras redes. Hagamos que la voz de quienes viven con EPOF sea imposible de ignorar! #EnfermedadesPocoFrecuentes #MasDeLoQuePodesImaginar #MoreThanYouCanImagine

Las Enfermedades Poco Frecuentes (#EPOF) afectan a 1 persona o menos por cada 2.000 habitantes, en Argentina establecido por la Ley Nacional Nº 26.689. Con más de 10.000 EPOF clínicamente definidas (y casi 300 nuevas descripciones cada año), 3.6 millones de argentinos y 300 millones de personas en todo el mundo se enfrentan a grandes desafíos de acceso al diagnóstico, tratamientos específicos, apoyo integral y oportunidades educativas o laborales. Para visibilizar estas realidades, desde #FADEPOF lanzamos las 'Cartas de la Vida', una experiencia interactiva que invita a ponerse en el lugar de quienes viven con estas enfermedades y sus familias, basados en la idea de que... 'La vida, como un juego de cartas, nos desafía a jugar con lo que nos toca' En las #CartasDeLaVida, cada carta refleja una situación de la vida real, un desafío cotidiano de quienes viven con estas enfermedades y sus familias, en ocasiones casi en soledad. ¿Cómo sumarse a las #CartasDeLaVida? Entrá al filtro en https://lnkd.in/dA-i4wJD Dejá que el filtro determine tu carta Compartí tu respuesta en foto o video y desafiá a 3 personas ¿Quién se anima al desafío? y comprobar que las EPOF son más de lo que podemos imaginar. #EPOF #EnfermedadesPocoFrecuentes #DesafíoEPOF #MasDeLoQuePodesImaginar #MoreThanYouCanImagine

🌍 Un paso más hacia el reconocimiento global de las enfermedades poco frecuentes 🌍 El 156.º Consejo Ejecutivo de la World Health Organization ha recomendado la adopción de la Resolución sobre Enfermedades Raras en la próxima 78.ª Asamblea Mundial de la Salud #WHA en mayo de 2025. Esta decisión representa un hito clave en la lucha por mejorar la calidad de vida de más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad poco frecuente. En Argentina, 3.6 millones de personas enfrentan diariamente barreras en el acceso al diagnóstico, tratamiento y atención. Si bien el país ha anunciado su posible retiro de la #OMS, este proceso recién podría concretarse en 2026. Mientras tanto, Argentina sigue siendo un Estado Miembro con voz y voto en la WHA 2025 y tiene la oportunidad y la responsabilidad de apoyar esta Resolución. Conocé el borrador de la Resolución 🔗 https://lnkd.in/eFKUJz5y Las enfermedades poco frecuentes siguen siendo un pendiente en la agenda nacional de salud y del Ministerio de Salud de la Nación. La adopción de esta #Resolución no solo fortalecería el reconocimiento global, sino que también podría ser un impulso clave para mejorar las políticas públicas en nuestro país. Desde FADEPOF, agradecemos profundamente la gestión de RARE DISEASES INTERNATIONAL (RDI), cuya incansable labor ha sido clave para que las enfermedades poco frecuentes sean reconocidas como una prioridad en la agenda sanitaria internacional. El trabajo no ha terminado. Ahora es crucial que los Estados Miembros de la OMS, incluida Argentina, apoyen la resolución en mayo de 2025 y la traduzcan en acciones concretas para garantizar un acceso más equitativo a la salud para quienes viven con una enfermedad poco frecuente. Sumá tu voz: Compartí esta publicación y ayudanos a visibilizar la importancia de esta iniciativa. ¡Juntos podemos hacer la diferencia! 💙 #EnfermedadesPocoFrecuentes #Resolution4Rare #SaludGlobal #OMS #FADEPOF #Advocacy #AccesoALaSalud #PolíticasPúblicas

¿Alguna vez pensaste qué harías si la vida te diese la carta menos esperada? Desde FADEPOF, estamos a punto de lanzar un desafío para que conozcas más sobre las Enfermedades Poco Frecuentes #EPOF. Mañana lanzaremos #CartasDeLaVida, una propuesta participativa que invita a reflexionar y ponerse en el lugar de quienes viven con EPOF y sus familias. ¿Te animas a descubrir qué carta te toca? Las EPOF son más de lo que podés imaginar... #EPOF #EPF #FADEPOF #EnfermedadesPocoFrecuentes #Argentina #SaludPública #DesafíoEPOF #MasDeLoQuePodesImaginar

Argentina ante una decisión clave en la Organización Mundial de la Salud #OMS 📢 El apoyo de Argentina a la Resolución WHA sobre Enfermedades Poco Frecuentes es fundamental. Desde FADEPOF, junto a RARE DISEASES INTERNATIONAL, trabajamos para lograr una resolución histórica en la Asamblea Mundial de la Salud #WHA en mayo 2025 que garantice mayor equidad en el abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes #EPOF. En FADEPOF hemos solicitado al Ministerio de Salud de la Nación que Argentina apoye esta iniciativa, en línea con lo que promovimos en la 'Hoja de Ruta para las EPOF en Argentina'. ✔ Este es un paso esencial para fortalecer las políticas de salud pública en nuestro país. ✔ Representa una oportunidad para mejorar el acceso a diagnóstico y tratamiento para más de 3,6 millones de personas en Argentina. Instamos a organizaciones, hospitales e instituciones académicas a unirse a este llamado y pedir a las autoridades nacionales que respalden la resolución. #EPOF #SaludPública #ArgentinaEnWHA #ResoluciónWHA

En FADEPOF reafirmamos nuestro compromiso con la defensa de los derechos de los pacientes, su seguridad y la mejora continua de la regulación de medicamentos en Argentina. Nos enorgullece haber participado activamente en el análisis y aporte de opiniones sobre dos normativas clave propuestas por ANMAT Salud, que buscan fortalecer la evaluación y el acceso a medicamentos en beneficio de la salud pública. 1. Incorporación de Códigos QR en envases de medicamentos. En nuestras sugerencias, enfatizamos la necesidad de: 📌 Garantizar accesibilidad universal: Asegurar que la información digital no sustituya a la versión impresa, para que todos los pacientes, independientemente de su acceso a tecnología, puedan recibir información completa y actualizada. 📌 Ampliar la utilidad del QR: Incluir información clave como la categoría del medicamento (Síntesis química: original, copia, genérico o Biológico (original, biosimilar), ademas de trazabilidad y advertencias de seguridad. 📌 Adoptar estándares internacionales: Considerar incluir formatos inclusivos como texto ampliado, lenguaje sencillo o versiones de audio. 2. Ejercicio de Comparabilidad para Medicamentos Biosimilares. Hemos propuesto mejoras centradas en: 📌 Fortalecer la confianza en los biosimilares: Promover evaluaciones exhaustivas de comparabilidad analítica, funcional y clínica, alineadas con las guías de la EMA, FDA y OMS. 📌 Garantizar seguridad y eficacia: Asegurar que las aprobaciones de biosimilares estén respaldadas por datos robustos, sin comprometer la calidad, seguridad y eficacia del tratamiento para los pacientes. 📌 Ampliar el acceso a terapias biológicas: Destacar que, mientras más robustos y rigurosos sean los procesos para la aprobación de medicamentos biosimilares por parte de la autoridad sanitaria, se ganará en confianza en el uso de estos medicamentos, propiciando una reducción de los precios mediante la competencia y, por lo tanto, un mayor acceso para los pacientes. Este enfoque está respaldado por las guías internacionales de países de alta vigilancia sanitaria, que subrayan la relación directa entre la regulación robusta y la aceptación generalizada de los biosimilares como una herramienta clave para la sostenibilidad de los sistemas de salud. En FADEPOF creemos firmemente en la importancia de contribuir activamente al diseño de un marco regulatorio moderno e inclusivo, que priorice la seguridad, la calidad y el acceso para todos los pacientes. Agradecemos a ANMAT por generar espacios de participación y a todos los actores que trabajan por una regulación sanitaria más sólida y alineada con los máximos estándares internacionales. ¿Quieres conocer más sobre nuestras propuestas? 👉 https://lnkd.in/d8mF5uzs #FADEPOF #RegulaciónSanitaria #ANMAT #Medicamentos #Biosimilares #CódigosQR #PacientesPrimero #AccesoALaSalud

📢 ¡En FADEPOF damos otro paso clave para la salud de las personas con #EPOF en Argentina! Hemos presentado al Ministerio de Salud de la Nación la solicitud formal para la actualización del Listado de Enfermedades Poco Frecuentes (Resol. 307/2023) bajo el Expediente: EX-2024-141900923- -APN-DD#MS 💡 ¿Por qué es tan importante esta actualización? ✔️ Incluir nuevas patologías reconocidas internacionalmente. ✔️ Actualizar nombres y clasificaciones para mayor visibilidad. ✔️ Garantizar un acceso más justo a diagnósticos y tratamientos. 🌟 Este listado actualizado será una herramienta clave para mejorar la calidad de vida y asegurar derechos esenciales para los más de 3,6 millones de personas que viven con EPOF en Argentina. ✉️ ¿Querés sumar tu aporte? Si tenés una sugerencia de patología para incorporar, dejala en los comentarios o escribinos a info@fadepof.org.ar. 🔗 Conocé más https://lnkd.in/dxZXM-PV #ActualizaciónEPOF #EPOF #SaludInclusiva #DerechosEnSalud #PolíticasPúblicas

Desde #FADEPOF tuvimos el honor de participar en la primera edición de #SaludONDigital LATAM en 🇦🇷, un evento innovador que reunió a diversos actores del ecosistema de salud con un objetivo común: transformar la salud a través de la innovación digital colaborativa. Nuestra participación se centró en aportar la visión de las organizaciones de pacientes en la construcción de soluciones digitales que respondan a las necesidades reales de las personas. El desafío: avanzar del diseño centrado en el usuario a una co-creación abierta y colaborativa enfocada en el ecosistema, un camino que solo podremos recorrer juntos, trabajando en comunidad. Agradecemos a DMO design company por invitarnos a ser parte de esta experiencia transformadora. Desde FADEPOF reafirmamos nuestro compromiso con la innovación y la transformación de los sistemas de salud para garantizar mejores resultados para todos! #InnovaciónDigital #SaludDigital #EcosistemaDeSalud #CoCreación #TransformaciónEnSalud

#LasEPOFNoSonCuento Este año en el marco del día mundial de las enfermedades poco frecuentes, desde #FADEPOF, impulsamos junto a Takeda la campaña 'Las EPOF no son cuento', una iniciativa que buscó dar visibilidad a las realidades de las enfermedades poco frecuentes (EPOF) desde diferentes perspectivas. Hoy, celebramos con orgullo que esta campaña fue reconocida con los Premios Eikon en la categoría Campaña General de Concientización, un logro que nos motiva a seguir trabajando en alianzas estratégicas que potencien el impacto de nuestra labor. ¿Por qué es tan importante visibilizar las EPOF? Porque más de 3,6 millones de personas en Argentina viven con alguna de estas enfermedades, enfrentando desafíos que van desde el diagnóstico tardío hasta la estigmatización. ¡Y porque nosotros sabemos que la información salva vidas! En FADEPOF, creemos que el cambio no se logra solos. Gracias a esta colaboración con #Takeda y la creatividad de Ketchum Argentina, mostramos que trabajar juntos puede transformar realidades. Este premio no solo reconoce una campaña, sino también el esfuerzo colectivo por un futuro que cuenta con una mejor salud para todos, incluidas las personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus familias. #PremioEikon #EnfermedadesPocoFrecuentes #LasEPOFNoSonCuento #Concientización #FADEPOF #AlianzasQueTransforman

IMPACTO 2024. Un evento que unió, inspiró y transformó... Desde #FADEPOF, queremos compartir la enorme satisfacción que sentimos tras compartir con nuestros más de 110 miembros el Encuentro Anual 2024. Este evento no solo fue un espacio de aprendizaje y conexión, sino un verdadero testimonio del poder colectivo para generar cambios significativos en la salud de nuestro país 💜 A lo largo de la jornada, contamos con disertaciones inspiradoras que nos invitaron a repensar, innovar y actuar: Germán de la Llave nos llevó a reflexionar con una visión de Salud 360º, resaltando cómo las Organizaciones de la Sociedad Civil (OSC) pueden incidir y dejar huella en cada acción. Diego Pereyra nos abrió una ventana al futuro (o presente) con su charla sobre Inteligencia Artificial y Salud, ayudándonos a dimensionar cómo la tecnología puede transformar nuestras vidas y el sistema de salud. Alejandro Altman nos motivó con su visión sobre el Fundraising, enseñándonos cómo conectar corazones y recursos para potenciar las causas que más nos importan. Pablo Aragone nos mostró el arte del Storytelling, recordándonos que detrás de cada mensaje y cada causa está el poder de una historia que emociona y moviliza. Agradecemos profundamente a nuestros disertantes por su tiempo, su conocimiento y por inspirarnos a seguir trabajando juntos para generar un impacto real en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en Argentina. Gracias a nuestros sponsors, que con su apoyo hicieron posible que este encuentro fuera una realidad. Ustedes son aliados fundamentales para que la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes se escuche más fuerte que nunca. Y gracias a cada participante que nos acompañó, escuchó, compartió ideas y se sumó al desafío de construir un futuro con una mejor salud para todos! Desde FADEPOF, reafirmamos nuestro compromiso como líderes en la representación de la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes, trabajando para garantizar su derecho a la salud, visibilizar sus historias, desafíos y sueños. Este evento es solo una muestra de lo que podemos lograr cuando unimos fuerzas, ideas y voluntades. Cada voz importa, y cada acción deja huella 🦓 💜 #IMPACTO2024 #FADEPOF #SaludParaTodos #EnfermedadesPocoFrecuentes #AcciónColectiva #LiderazgoEnSalud #InnovaciónYCompromiso